Salud. “Estamos indefensos”: anorexia, bulimia… la dura lucha de las familias
Mi hija de 21 años sufre de anorexia desde los 13. Ocho años después, no está completamente curada. Es una enfermedad intermitente. «Es destructiva», confiesa Anne, de Villeurbanne (Ródano). Al igual que ella, los padres de hijos afectados por trastornos de la conducta alimentaria (TCA) sienten una sensación de impotencia. La Semana Mundial de Concientización sobre los Trastornos de la Conducta Alimentaria, que comienza este lunes, es una oportunidad para conectar con las familias que sufren anorexia, bulimia o trastorno por atracón (ver recuadro).
La primera dificultad para los padres es tomar conciencia de la enfermedad: «Una adolescente con anorexia, por ejemplo, se salta comidas cuando sus padres no están y sigue cenando con ellos. Y como la ven a diario, no necesariamente notarán su pérdida de peso», señala el Dr. Renaud de Tournemire, vicepresidente de la FFAB (Federación Francesa de Anorexia y Bulimia). Lo mismo ocurre con la bulimia. "El peso de la persona se mantendrá estable si se provoca el vómito o se salta las comidas". En cuanto al trastorno por atracón, si bien generalmente produce aumento de peso, "puede percibirse como un problema de obesidad, por ejemplo, cuando ese no es el problema", señala el médico.
¿Qué son los trastornos alimentarios?
La anorexia nerviosa se caracteriza por una lucha contra el hambre y una evitación de los “alimentos que engordan”, combinada con otros síntomas encaminados a perder peso (hiperactividad, vómitos inducidos, etc.). Se caracteriza por una alteración de la imagen corporal, en la que la persona ya no percibe su propia delgadez, y que está asociada a una obsesión por el peso y al miedo a engordar. Una pérdida de peso de más del 15% del peso inicial y/o un índice de masa corporal menor de 17,5 completa el diagnóstico.
La bulimia nerviosa se caracteriza por la ingestión de grandes cantidades de alimentos en un corto período de tiempo, acompañada de una pérdida de control sobre la ingesta de alimentos. También encontramos conductas compensatorias que previenen el aumento de peso (vómitos provocados, ayuno, ejercicio físico intenso, etc.).
El trastorno por atracón se caracteriza por episodios recurrentes de atracones sin ninguna sensación física de hambre. No existe conducta de control de peso. A menudo va acompañada de obesidad.
También puede haber una forma de negación entre los padres, según Nathalie Godart, psiquiatra de niños y adolescentes de la Fundación Salud de Estudiantes de Francia (FSEF): «Esta enfermedad les asusta tanto que no la ven. Es un mecanismo de defensa. Sin embargo, cuanto más tiempo transcurra entre la aparición de las dificultades y el inicio del tratamiento, más tardará este en surtir efecto».
E incluso cuando los padres han identificado el problema, no necesariamente saben a qué profesional recurrir. ¿Debo consultar a un médico general, un psicólogo, un psiquiatra, un nutricionista? "No se imaginan la cantidad de llamadas y correos electrónicos que recibimos de padres pidiendo datos de contacto de cuidadores", dice Philippe Gaubert, secretario adjunto de la Federación Nacional de Asociaciones de Trastornos Alimentarios (FNA-TCA).
«Encontrar un camino en el ámbito sanitario no siempre es fácil», confirma Nathalie Godart. Y cuando el niño consulta a un médico, éste no necesariamente hace el diagnóstico correcto. "Ya sea pediatra, médico general o psiquiatra, recibimos relativamente poca formación sobre los trastornos alimentarios ", afirma Renaud de Tournemire. Anne presenció un retraso en el diagnóstico de su hija: «El médico de cabecera la encontró deprimida, el psiquiatra que la atendía no vio nada. Fuimos nosotros quienes recurrimos al centro de referencia TCA en Bron».
También es difícil encontrar una estructura de acogida cuando es necesaria la hospitalización. "Tuvimos que pasar por una clínica privada", dice Anne. El mismo problema para la hija de Alexandra, de Montandon (Doubs), que sufre de anorexia: «No había ninguna estructura en nuestra zona. Ya ha estado hospitalizada en Lyon y este año en Lille (la ciudad donde estudia). Como padres, estamos indefensos; tenemos que arreglárnoslas solos para encontrar estructuras».
Durante el tratamiento de su hijo, los padres también necesitan el apoyo de los profesionales sanitarios. Primero, para liberarse de la culpa: «Cuando eres padre, te sientes responsable, pero aún más cuando tu hijo sufre un trastorno psiquiátrico. Constantemente nos preguntamos qué hicimos mal», señala Nathalie Godart.
Los padres también necesitan consejos diarios. «Les ayudamos a reconstruir el marco alimentario en casa: las comidas deben ser compartidas, estructuradas y no espaciadas en el tiempo», insiste Nathalie Godart. Los animamos a ser firmes, sin enojarse. También les damos instrucciones claras sobre las comidas: no es el niño quien hace la compra ni cocina. Y hay que estar ahí para él durante una hora después de comer, añade Renaud de Tournemire.
Los profesionales también les ayudan a comprender mejor la enfermedad : «Algunos padres creen que los trastornos alimentarios no tienen cura. Otros, que los eliminamos rápidamente», señala Nathalie Godart. "Sin embargo, la anorexia adolescente se cura en el 70-80% de los casos en un plazo de 2 a 3 años, y en el caso de la bulimia o el trastorno por atracón, es más probable que se produzca en un plazo de 5 a 8 años", afirma Renaud de Tournemire.
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